Yaşama tutunmak için son üç kilo

Bayındır'da yaşayan Öznur ve Murat Işıkdere çiftinin 2.5 yıl önce minik kızları Defne dünyaya geldi. Defne altı aylıkken ailesi, hareketlerinde ağırlık olduğunu fark ederek doktora başvurdu. Doktorlar, çocuğun zayıf ve tembel bir bebek olduğunu söyleyerek aileyi evine geri gönderdi.

Hareketlerindeki ağırlık devam edince aile, tekrar doktora başvurdu ancak aynı cevapla bir daha evlerine gönderildi. Defne 13 aylık olduğunda Instagram'da 'gevşek bebek sendromu' adlı paylaşımı gören anne Öznur Işıkdere, bu kez fizyoterapiste başvurdu. Fizyoterapist ise çocuğun bir nöroloji doktoruna görünmesini tavsiye etti. Nöroloji bölümünde yapılan testler sonucunda Defne'nin SMA Güçlü TİP-1 hastası olduğu ortaya çıktı.

'Destek bekliyoruz'

Hastalığın ortaya çıkmasının ardından hızla tedavi yöntemlerini araştıran aile, Dubai'de 13.5 kilo sınırı olan gen tedavisi yöntemi için kampanya başlattı. 1.5 ay önce başlatılan kampanyada tedavi için gerekli olan 2.2 milyon dolar paranın yüzde 6'sı toplanabildi. Maddi manevi desteğe ihtiyaçları olduğunu söyleyen anne Öznur Işıkdere, 'Defne şu an 10.5 kilo ve 13.5 kilo olmadan ilacını alması gerekiyor. İnsanlar 'daha üç kilosu var' diyor ama en az kas kaybında tedaviyi olması gerekiyor ki daha yararlı olsun' diye konuştu.

Haber Merkezi